Stell Dich Deiner Rosacea – Neuer Online-Service für Rosacea-Betroffene

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In Deutschland leiden ca. 10 Millionen Menschen an der chronischen Hautkrankheit Rosacea. Typische Symptome sind anhaltende Hautrötungen sowie entzündlichen Knötchen (Papeln) und Eiterbläschen (Pusteln) im Gesicht. Dadurch sind die Symptome für jeden sichtbar und werden von der Umwelt schnell wahrgenommen. Diese Stigmatisierung stellt oft eine schwere Belastung der betroffenen Patienten dar.

Eine weltweite Online-Umfrage „Rosacea: Beyond the visible“ (BURDEN) bestätigt die psychosoziale Belastung der Betroffenen und die sehr schwerwiegenden Folgen. So gaben mehr als die Hälfte der erwerbstätigen Patienten (55 %) an, dass die Rosacea auch ihre Arbeitsproduktivität beeinträchtigt. Sogar 86 % aller Patienten haben ihr Verhalten im Alltag geändert, um einen Krankheitsschub zu vermeiden (siehe Grafik).

Therapieziel CLEAR

Wenn sich die Gesichtsröte auch bis heute nicht heilen lässt, können doch eine gezielte medizinische Behandlung und ein angepasster Lebensstil die Symptome lindern und die Häufigkeit der Krankheitsschübe deutlich verringern. Mit modernen Medikamenten haben viele Patienten sogar die Chance, vollständig erscheinungsfrei zu werden. Diesen Hautzustand nennt man „CLEAR“1.

Sind Patienten vollständig erscheinungsfrei (CLEAR), können die emotionale und körperliche Krankheitsbelastung vermindert und die Lebensqualität deutlich gesteigert werden1, auch gegenüber Patienten die „fast erscheinungsfrei“ sind, also nur noch wenige Symptome haben

Die Vorteile einer vollständigen Erscheinungsfreiheit sind offensichtlich2: Neben der gesteigerten Lebensqualität treten Krankheitsschübe wesentlich seltener und später auf als bei fast erscheinungsfreien Patienten. So ist die Dauer bis zu einem erneuten Auftreten von Papeln und Pusteln bei CLEAR-Patienten im Durchschnitt mehr als fünf Monate länger als bei fast erscheinungsfreien Patienten.

Grafik zur Krankheitsbelastung bei Rosacea

Wie werden Patienten erscheinungsfrei?

Um eine geeignete Behandlung für das Therapieziel CLEAR abzustimmen, ist eine enge Kommunikation zwischen Arzt und Patient wichtig. Gleichzeitig müssen Patienten, um CLEAR zu werden, ihr Medikament genau so anwenden, wie es vom Arzt verordnet wurde.
Auf alle Fälle ist es wichtig, dass Patienten Geduld mitbringen, denn es braucht in der Regel einige Wochen oder Monate, bis sich bei der Rosacea-Therapie der gewünschte Behandlungserfolg einstellt. Das heißt auch, dass Patienten die Therapie nie eigenständig absetzen sollten, sondern sich möglichst regelmäßig mit ihrem Hautarzt zum Verlauf der Therapie abstimmen.
Für den Therapieverlauf kommt es auch darauf an, welches Medikament angewendet wird. In Studien wurde gezeigt, dass Patienten mit modernen Medikamenten schneller und häufiger CLEAR werden können. Außerdem sind neuere Rosacea-Medikamente oft einfacher und damit angenehmer in der Anwendung, da sie nur einmal täglich aufgetragen werden müssen.

Was kann ich tun?

Um die medikamentösen Therapie zu unterstützen, sollten Patienten Triggerfaktoren wie UV-Strahlung, Stress, scharfe Speisen, Alkohol etc. vermeiden. Zusätzlich sollte eine geeignete Hautpflege angewendet werden (keine hautreizenden Produkte verwenden) sowie ein UV-Schutz.

StellDichDeinerRosacea.de fördert Austausch

Galderma bietet Rosacea-Patienten einen neuen Online-Service an: Auf der Website StellDichDeinerRosacea.de können Betroffene einen personalisierten Leitfaden für den Hautarzttermin erstellen und herunterladen. Er soll Patienten helfen, die tatsächlichen Auswirkungen ihrer Erkrankung bei ihren Hautärzten anzusprechen, damit diese die persönlichen Bedürfnisse und Therapieziele leichter erkennen. Das ist deshalb so wichtig, weil die Gesichtsröte für Betroffene nicht nur eine kosmetische Herausforderung ist, sondern den Alltag enorm belasten kann und zudem vor allem unsichtbare Symptome der Rosacea wie Schmerzen und Brennen oder emotionaler Stress oft vom Arzt unterschätzt werden.

Auf StellDichDeinerRosacea.de werden Benutzer durch Fragen zu individuellen Symptomen und Empfindungen, die die Rosacea bei ihnen auslöst, sowie zu bereits erfolgten Behandlungen geführt. Auf dieser Basis wird ein persönlicher Leitfaden erstellt, den Betroffene zum Arzt mitnehmen können. Damit will der Online-Service Patienten ermutigen, sich ihrer Krankheit zu stellen und auch beim Arzt offen darüber zu sprechen, damit Hautärzte die Therapie auf die jeweils individuellen Bedürfnisse anpassen können.

Logo von Aktiv gegen Rosacea„Aktiv gegen Rosacea“ unterstützt Betroffene

Die Kampagne „Aktiv gegen Rosacea“ steht seit zehn Jahren für kompetente und aktuelle Aufklärung zur Hautkrankheit Rosacea. Ihre Ziele: Gut informierte Rosacea-Patienten, die dank ihres Wissens eine frühzeitige Behandlung erhalten und den Alltag mit der Erkrankung besser meistern können, sowie mehr Verständnis für die Krankheit in der Öffentlichkeit.

Die Kampagnen-Website (rosacea-info.de) sowie der regelmäßige Blog bieten Patienten medizinisches Hintergrundwissen und praktische Tipps zum Umgang mit der Krankheit im Alltag sowie kostenlose Serviceangebote (z. B. Patientenbroschüre oder Rosacea-Tagebuch- App).

Die Social-Media-Kanäle von „Aktiv gegen Rosacea“ fördern den Dialog zur chronischen Hautkrankheit: In Deutschlands größter Rosacea-Community bei Facebook tauschen sich täglich etwa 12.000 Betroffene aus. Auch bei Instagram und YouTube ist die Kampagne mit Erklärvideos, Experteninterviews und dem Podcast „Rosas Radio“ aktiv.
Die von der Galderma initiierte Kampagne kooperiert mit dem Berufsverband der Deutschen Dermatologen e.V. und der Deutschen Rosazea Hilfe e.V.

Experten-Interviews vertiefen das Thema auf den Seiten von „Aktiv gegen Rosacea“: https://www.rosacea-info.de/was-ist-rosacea/Experten-Meinung und
https://www.rosacea-info.de/behandlung/Experten-Meinung

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Fotos: © Galderma:
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