ms-persoenliche.de: Ratschläge für Alltag mit Multipler Sklerose

0

Tiefe Einblicke in den Alltag mit multipler Sklerose liefert ein neuer Blog, in dem MS-Patienten informativ und authentisch in Texten, Videos und Bilderstrecken über ihr Leben mit der degenerativen Nervenerkrankung berichten – und insbesondere, wie sie Herausforderungen meistern.

Was hat Betonieren mit Multiple Sklerose zu tun? Wie vereinen junge Musiker ihr Bandleben mit der Krankheit? Warum schreibt man eine Hommage an einen Rollstuhl? Fragen, die das neue Blogger-Projekt „Einblick“ unter einblick.ms-persoenlich.de kurzweilig und informativ beantwortet. „MS persönlich“ ist die „MS-Begleiter Zeitschrift“ des Patienten Services von Genzyme und richtet sich an alle Menschen mit MS, ihre Angehörigen und alle anderen Interessierten.

Diagnose steht in der Akte, aber nicht auf der Stirn

MS-persoenlich.de (Foto © Genzyme GmbH/MS-Begleiter)

Screenshot »MS persönlich« – Einblicke von Patienten

„Einblick“ ist ein von Bloggern mit MS gestaltetes und mitentwickeltes Projekt, das mit mutigen Themen, jenseits gängiger Klischees und neuen Herangehensweisen Menschen mit MS Kraft geben will. Die Blogger gehören zu den erfolgreichsten MS-Bloggern Deutschlands und kennen aufgrund ihrer hohen Reichweite und Vernetzung die Themen, die für Betroffene und ihr Umfeld relevant sind. Mit ihrem jeweils unverwechselbaren Stil gewähren sie auf „Einblick“ einen ungefilterten und authentischen Blick auf diese Themen. Aufgrund ihrer individuellen Talente und Professionen werden die Beiträge vielseitig, in Form von Texten, Videos und Fotos, dargestellt. Diese Art der Umsetzung wird durch Beiträge von ihren eigenen Angehörigen und anderen Gastautoren umrahmt, sodass die Plattform durch eine unverkennbare Vielseitigkeit sowohl im Hinblick auf Perspektiven und Meinungen als auch auf die Darstellungsformen komplettiert wird.

Hierfür konnte „MS persönlich“ sechs MS-Bloggerinnen des Landes gewinnen. So unterschiedlich die sechs Frauen sein mögen, so viel haben sie auch gemeinsam: Jede Einzelne von ihnen hat die Diagnose MS in der Akte, aber nicht unbedingt auf der Stirn stehen. Jede steht für Courage, Witz, Charme, Offenheit und individuelle Stärke:

  • Sabine Marina (Blog „Kleine graue Wolke“): Die Regisseurin und Filmemacherin gehört zu den bekanntesten MS-Bloggerinnen Deutschlands und macht derzeit mit ihrem im September 2015 erscheinenden Kinofilm „Kleine graue Wolke“ von sich reden. An der Konzeption des Blog-Projekts war sie maßgeblich beteiligt. Ihre Botschaft: „Es geht nicht darum, was wir durch die MS verloren haben, sondern darum, was wir durch sie finden werden.“
  • JuSu (Blog „Mama Schulze“): Die zweifache, berufstätige Mutter erhielt im Mai 2010 die Diagnose MS und schreibt in ihrem Blog vor allem darüber, wie sie MS, Mutterschaft, Kindererziehung, Ehe und Berufstätigkeit unter einen Hut bekommt. Ihr Blog-Motto: „Küsst euer Leben.“
  • Heike Führ (Blog „Multiple Arts“) ist seit 1994 an MS erkrankt, hat schon einige Bücher zu Themen rund um MS veröffentlicht und betätigt sich unter anderem als bildende Künstlerin.
  • Alex (Blog „Thrillertante“) gibt in ihrem Blog unter anderem Lesetipps und schreibt Buchrezensionen. Mit Hilfe der Literatur entflieht sie gern der manchmal harten Realität und fordert daher nicht ganz ernst gemeint: „Bücher auf Rezept!“
  • Paola (Blog „schubweise“) arbeitet in Hamburg als freiberufliche Fotografin. Die bunt tätowierte Wienerin ist leidenschaftliche Lindy Hop-Tänzerin und bloggt gern zum Thema Reisen.
  • Christina (Blog „Snusels Welt“) deckt mit ihrem Blog die ganze thematische Bandbreite des Lebens mit „der ollen Tante MS“, wie sie selbst sagt, auf sehr unverstellte und packende Weise ab.

Monatlich widmen sich zwei der Bloggerinnen in „Einblick“ einem relevanten Schwerpunkt-Thema wie Kreativität, Barrieren des Alltags, Reisen, MS in der Öffentlichkeit usw. Zudem kommen Angehörige, Freunde, Kollegen, Ärzte und Pfleger zu Wort. Dank der Interaktivität des Blogs haben Leser die Möglichkeit, sich einzubringen.

Bewerten Sie diesen Beitrag!
[Total: 0 Average: 0]
Über Genzyme und Sanofi

Genzyme mit Hauptsitz in Cambridge/Massachusetts (USA) gehört zu den weltweit führenden Biotechnologie-Unternehmen. Seit der Gründung 1981 hat sich Genzyme von einem kleinen Start-up zu einem der erfolgreichsten Unternehmen der Biotechnologie-Branche mit ca. 8.000 Mitarbeitern in 40 Ländern entwickelt, in Deutschland sind ca. 200 Mitarbeiter beschäftigt. Genzyme gehört zur Sanofi-Gruppe, einem der größten Pharmaunternehmen der Welt. In den letzten drei Jahrzehnten hat Genzyme eine Vielzahl richtungsweisender Therapien für teilweise bislang nicht oder schwer behandelbare Krankheiten auf den Markt gebracht, um Patienten in annähernd 100 Ländern zu helfen. Genzyme fokussiert bei seinen Forschungstätigkeiten auf seltene Erkrankungen (Orphan Diseases) mit dem Schwerpunkt lysosomaler Speicherkrankheiten und auf Multiple Sklerose. Ein weiteres Betätigungsfeld ist die Therapie im Rahmen der Behandlung des Schilddrüsenkarzinoms. Das Unternehmen hat seit Jahrzehnten nicht nur die Entwicklung und den Vertrieb der eigenen Medikamente im Blick, sondern bietet sowohl Ärzten als auch Patienten und Patientenorganisationen bedürfnisorientierte Unterstützung an, mit dem Anspruch, das Leben der betroffenen Patienten zu verbessern. Weitere Informationen unter www.genzyme.de

Sanofi ist ein führendes, diversifiziertes globales Gesundheitsunternehmen, das ausgerichtet auf die Bedürfnisse der Patienten therapeutische Lösungen erforscht, entwickelt und vermarktet. Sanofi setzt im Gesundheitsbereich seine Schwerpunkte auf sieben Wachstumsplattformen: Lösungen bei Diabetes, Impfstoffe, innovative Medikamente, frei verkäufliche Gesundheitsprodukte, Schwellenmärkte, Tiergesundheit und das neue Tochterunternehmen Genzyme. Die Aktien von Sanofi werden an den Börsen von Paris (EURONEXT: SAN) und New York (NYSE: SNY) gehandelt.

Foto Frauen © Genzyme GmbH/MS-Begleiter
Teile diesen Artikel:

Comments are closed.