Die Diagnose Multiple Sklerose bedeutet für viele Betroffene und ihre Angehörigen einen Einschnitt in ihrem Leben, der vor allem mit dem Gefühl der Angst verbunden ist. Zahlreiche Fragen zum weiteren Verlauf der Erkrankung und damit auch des Lebens bleiben zunächst unbeantwortet. Nicht zuletzt deshalb wünschen sich MS-Patienten oftmals mehr Zeit beim Austausch mit Experten und anderen Patienten.
Tatsächlich hilft es allen Beteiligten, wenn man als Patient gut informiert ist: Wer seine Erkrankung und die Behandlung versteht, kann beides besser akzeptieren. Darüber hinaus kann sich dies positiv auf die Therapietreue – die so genannte Adhärenz – auswirken, wodurch der Behandlungserfolg gesteigert werden kann. Im Rahmen der Aufklärungskampagne haben MS-Patienten und ihre Angehörigen während der „MS Infotage“ die Möglichkeit zu informativen Gesprächen mit Experten und anderen Patienten. Inhaltlich geht es etwa um Themen wie MS und Familienplanung, Therapietreue und Dr. Google.
Familienplanung auch mit aktiver MS möglich
Oberstes Ziel der Aufklärungskampagne ist es, die Patienten im Umgang mit ihrer Erkrankung zu unterstützen. Dabei geht es in erster Linie darum, nach der Diagnose den für sich besten Weg zurück in den Alltag zu finden. Dabei hilft eine individuell abgestimmte Therapie, die für den MS-Patienten keine zusätzliche Belastung darstellt und die sich mit den bisherigen Lebensgewohnheiten vereinbaren lässt – zum Beispiel, wenn es um das Thema Reisen geht.
So wird das Leben mit MS oft einfacher, wenn die Multiple Sklerose im Alltag in den Hintergrund rückt, etwa wenn der Kinderwunsch nach der Diagnose Multiple Sklerose dennoch umgesetzt werden kann. Die Annahme, dass eine Schwangerschaft und ein erfülltes Leben mit Kindern aufgrund einer MS-Therapie schwierig sind, ist jedoch noch weit verbreitet. Inzwischen gibt es allerdings wirksame Behandlungsoptionen, die eine mittel- bis langfristige Familienplanung durchaus möglich machen. Wichtig sind nur eine vorausschauende Planung und enge Abstimmung mit dem Neurologen und Gynäkologen. Sollte dennoch ein Schub während der Schwangerschaft auftreten, kann man vor allem bei einer schweren Symptomatik nach dem 1. Trimenon wie gewohnt mit hochdosiertem Kortison behandeln.
Bei einigen MS-Therapien ist es notwendig, einen ausreichend langen Sicherheitsabstand zwischen Therapie und Empfängnis einzuhalten. Dies kann gerade bei einer aktiven MS zu einem so genannten Rebound-Effekt, d. h. einer wiederkehrenden erhöhten Krankheitsaktivität, führen. Dies ist nur ein Beispiel für die Komplexität des Themas und die vielfältigen Möglichkeiten bei der MS- Therapie. Der Transfer und Austausch von Informationen ist somit durchaus relevant.
Austausch von Patienten und Experten
Mit der aktuellen Aufklärungskampagne wird deshalb der Austausch von Patienten und ihren Angehörigen mit Experten und anderen Patienten unterstützt. Neben Vorträgen zu drängenden Fragen zum Umgang mit der MS sind die Teilnehmer zu aufschlussreichen Gesprächen eingeladen, wofür in diesem Umfang selten Gelegenheit besteht.
