Menschen mit seltenen Erkrankungen brauchen besondere Unterstützung
Menschen mit einer seltenen Erkrankung benötigen Services und Hilfestellung rund um ihre belastenden Beschwerden sowie Möglichkeiten zum Austausch mit anderen Betroffenen. Doch solche Angebote sind häufig genauso selten wie ihre Erkrankung selbst – so auch bei der seltenen chronischen Erkrankung Hereditäres Angioödem (HAE).
Die Initiative „HAEllo zum Leben“ füllt diese Lücke: Auf einer patientenfreundlichen Website sowie über eine Social-Media-Kampagne finden Betroffene und Angehörige Informationen rund um die Erkrankung und ihr Management sowie hilfreiche Tipps, wie ein selbstbestimmtes, gutes Leben auch mit dieser Erkrankung möglich ist – alles mit dem Ziel, Betroffene zu ermutigen, wieder „HAEllo“ zum Leben zu sagen.
Richtige Diagnose ist wichtig
Plötzliche Schwellungen im Gesicht, im Hals, an den Gliedmaßen oder kolikartige Bauchkrämpfe – bei solchen Symptomen kann die seltene, genetisch bedingte chronische Erkrankung Hereditäres Angioödem (engl. hereditary angioedema, kurz: HAE) dahinterstecken. Doch oft wird HAE als Lebensmittelunverträglichkeit, Allergie oder Blinddarmentzündung fehlgedeutet.
Schätzungsweise leben in Deutschland etwa 1600 Menschen mit einem diagnostizierten HAE, vermutlich gibt es aber mehr Betroffene, die (noch) keine Diagnose haben. Denn da die Erkrankung so selten ist, kann es für Betroffene schwierig sein, einen Arzt zu finden, der die Symptome richtig deutet und eine wirksame Therapie einleitet – mit der ein nahezu normales Leben möglich ist.
HAE findet auch im Kopf statt
Nicht zu wissen, wann die nächste Attacke kommt, macht es für Betroffene schwierig, ihr Leben zu planen. Auch nimmt die ständige Sorge viel Raum im Kopf ein. Beides mindert die Lebensqualität erheblich. Hier setzt die Initiative „HAEllo zum Leben“ an: Über Informationen zur Erkrankung und ihrem Management, wie etwa den Behandlungsempfehlungen der aktuellen Leitlinie, Tipps für den Alltag und zu Anlaufstellen, Aktionswochen und digitalen Experten-Sprechstunden sollen Menschen mit HAE zum einen ermutigt werden, sich bei ihrem Arzt nach einem wirksamen HAE-Management zu erkundigen.
Zum anderen sollen sie darin bestärkt werden, dass ein selbstbestimmtes, gutes Leben auch mit dieser Erkrankung möglich ist. Auch der Austausch Betroffener untereinander soll gefördert werden – alles mit dem Ziel, dass Betroffene wieder „HAEllo“ zum Leben sagen können.
